Zo’n zin die aan komt waaien in de ochtend en alleen maar opgeschreven hoeft te worden. Zoals ik in de periode dat Dorje ziek was allerlei gedachten en gebeurtenissen opkrabbelde in een boekje.


Zo bleven we na een bloedtransfusie dagenlang in het ziekenhuis in Groningen. Op de vijfde dag, las ik terug, klaarde Dorje op. Hij at wat meer en kletste en grapte. ’s Nachts probeerde de verpleegkundige zo stil mogelijk een infuus te verwisselen, maar we werden toch wakker. Nadat ze weg was, lagen we te luisteren naar het knetteren en ritselen van de pomp die druppelsgewijs antibiotica toediende. Opeens was daar zijn stem:

“Het klinkt zoals wanneer we ’s nachts in bed liggen, met het raam open, en hoe dan de eerste regendruppels vallen…”

“Ja,” antwoordde ik, “of zoals het klinkt als je een eitje bakt in een pan met net wat teveel olie.”

“Of,” vervolgde hij, “zoals wanneer er wat lucht zit in een lamineerhoes wanneer we papier lamineren.”

“Of bubbeltjesplastic dat je heel stilletjes en langzaam laat knappen.”

Ik was verbaasd en genoot van zoveel fantasie en verbindend vermogen in de stilte van de nacht.

Schrijven om niet te vergeten

Soms schreef ik om niet te vergeten. Het vasthouden en koesteren van kleine momenten voor mezelf, en het vieren van zoveel levendigheid in intensieve tijden van ziekte en ongemak.

Soms schreef ik de belevenissen van de dag van me af. Zoals na die verjaardag van Dorje’s oudste broer:

’Een van de opa’s komt binnen en zegt: ”Hé kale!”

Ik schrik, ben verbijsterd.

Even later vraag ik aan Dorje: ”Vind je dat ook vervelend?”

Dorje haalt zijn schouders op. Zegt: ”Neu.”

Het is een moment stil en dan vult hij aan: ”En ik bèn ook kaal.”

Schrijven uit verwondering

Vaak schreef ik ook uit verwondering die, vermoed ik, iedere ouder kan overvallen. Ieder kind is tegelijkertijd een wonder én doodgewoon. Een boertje of een eerste stap, een tekening of een plotselinge uitspraak: er is niets nieuws onder de zon, maar dat ik er bij mijn kind getuige van ben, is toch wel iets bijzonders.

In tijden van grote heftigheid vond ik het wel eens moeilijk om niet te verzuipen in de uitzonderlijkheid van de situatie. Dát het dan zo heftig voelde, vertaalde zich naar verhalen in mijn hoofd die dat gevoel dan rechtvaardigden:

“Hoeveel kinderen krijgen nu twee keer leukemie?!” of “Wie moet er nu zo ver reizen naar een ziekenhuis?!” Het opschrijven van die verhalen gaf dan iets van lucht rond de emoties in het moment. Door van me af te schrijven wat ons in het bijzonder overkwam, ontstond vaak wat rust en ruimte in mijn lijf. En dat veranderde de verhalen in mijn hoofd. Dat er, in het Prinses Máxima Centrum en daarbuiten, zoveel kinderen zijn met evenveel verschillende ziektes bijvoorbeeld. En dat er families zijn die dagen reizen, in plaats van uren.

“Story follows state”

Van de Amerikaanse traumatherapeut Deb Dana (https://www.rhythmofregulation.com/about) is de uitspraak: “Story follows state”. Waarmee zij bedoelt: het verhaal dat we hardop of in ons hoofd vertellen volgt de staat van ons zenuwstelsel. Je herkent het vast: dat in paniek het einde van de wereld dichtbij lijkt en in rust de verhalen iets minder zwart-wit worden. Mij helpt het schrijven om de verhalen als verhalen te kunnen zien, als spinsels in mijn hoofd. Niet voor niets zeggen we in het Nederlands wel eens: “Ik schrijf iets van me af”. Er ontstaat wat ruimte rond alle emoties, en in die ruimte is plek voor andere woorden en andere beelden. En een andere beleving van alles wat er om mij heen en in mijzelf gebeurt.

Christiaan Zandt blogt over zijn ervaringen als vader van Dorje (11) die in oktober 2015 en in 2020 werd gediagnosticeerd met Acute Lymfatische Leukemie. Hij herstelt momenteel probleemloos van een stamceltransplantatie.